Helga Rohra (59) ist freiberufliche Konferenzdolmetscherin (fünf Sprachen) und Dozentin mit einem fachlichen Schwerpunkt im Bereich Medizin/Naturwissenschaften, als sie bei der Arbeit erste Anzeichen der Krankheit erkennt. Bei einem Folgeauftrag erkennt sie nicht, dass sie sich mit dem Thema schon einmal befasst hatte. Und sie leidet zunehmend unter Wortfindungsstörungen. Hinzu kommen Orientierungsschwierigkeiten und Halluzinationen.
Nach einem Jahr der Odyssee von einem Arzt zum anderen erhält die alleinerziehende Mutter eines Sohnes im Alter von 54 Jahren schließlich die Diagnose Lewy-Body-Demenz. Rohra: „Ich musste lernen, damit klarzukommen, dass meine Sprachen wie weggewischt waren, nur Deutsch und Englisch sind geblieben.“ Diese hatte sie von Kindesbeinen an gelernt, die anderen Sprachen kamen sehr viel später hinzu.
Nach der Diagnose stürzt sie in eine Depression. Doch sie lernt, die Krankheit anzunehmen und darin eine Herausforderung zu sehen. Heute ist von Resignation bei ihr nichts mehr zu spüren. Sie bezeichnet sich selbst als „Demenzaktivistin“ und engagiert sich im Vorstand der Alzheimer-Gesellschaft München, in den Medien und auf Demenz-Kongressen.
Seit 2010 spricht sie öffentlich über ihre Erfahrungen und die Reaktionen der Umwelt. So gab es etwa Psychiater, die öffentlich bezweifelten, dass sie unter einer Demenz leidet. Denn man sieht ihr nicht an, wie stark sie durch die Krankheit im Alltag behindert wird:
- Wenn sie in München mit der U-Bahn fährt, hat sie immer verschiedene Zettel für ihre Standardstrecken dabei, damit sie weiß, wo sie ein- und aussteigen muss.
- Zahlen auf Geldscheinen oder Münzen sind für sie bedeutungslos. Beim Einkaufen gibt sie einfach immer den größten Schein und die Kassiererin das passende Kleingeld heraus.
- Rohra kann nicht einmal mehr selbst Wäsche waschen. „Die Waschmaschine ist da, aber ich weiß nicht, wie sie funktioniert.“ Das erledigt eine Haushaltshilfe.
Helga Rohra hat ein Buch geschrieben, mit dem sie auf Lesereise unterwegs ist: Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze. Auf dem Einband schreibt Prof. Dr. Hans Förstl, Direktor der psychiatrischen Universitätsklinik München: „Diese Geschichte nimmt vorweg, was vielen bevorsteht: Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung; mit der Erkrankung selbstverantwortlich leben – ohne naiven Glauben an ein Wundermittel.“ Trotz allem schreibt Helga Rohra: „Eine Demenz ist nicht das Ende, auch mit einer Demenz können Sie ein erfülltes Leben haben.“
Bibliografische Angaben
- Helga Rohra (2012): Aus dem Schatten treten. Warum ich mich für unsere Recht als Demenzbetroffene einsetze. Frankfurt am Main: Mabuse. 133 Seiten, 16,90 Euro, ISBN: 9783940529862.
Weiterführende Links
- YouTube-Video: Interview mit Helga Rohra in der Sendung „Im Dialog“ auf Phoenix (33:24 Minuten)
- YouTube-Video: Interview mit Helga Rohra in einer Sendung des SWR (11:45 Minuten)
Richard Schneider